Het is soms moeilijk uit te leggen hoe nu een dag van Madelief eruit ziet.
Daarom dacht ik laat ik eens proberen een overzicht van een dagje Madelief te maken.
Nu is het wel zo dat het altijd maar afwachten is hoe de dag eruit gaat zien; daarom een zo'n gemiddeld mogelijke dag:
7.30 – 8.00:
Meestal is Madelief dan al wakker. Het hele gezin komt even goedemorgen zeggen.
Wij slapen met z'n vieren boven en Madelief heeft haar kamer beneden.
We kijken even snel of Madelief een poepbroek heeft en of ze nog lekker ligt. Gordijnen open; hopelijk met een lekker zonnetje dat dan naar binnen schijnt.
Om 8.00 uur komt er meestal een zorgverlener voor Madelief; zo kunnen wij ontbijten met Teun en Pien en ze naar school brengen.
8.15:
Madelief wordt verneveld. Ongeveer een kwartier heeft Madelief een kapje op haar mond en neus met medicatie om het slijm in haar longen te verminderen en dunner te maken.
De sondevoeding wordt aangesloten en madelief krijgt cannabis thee. We zijn bezig om de thee te verminderen. Mocht er een periode komen waarin Madelief weer erg veel myoclonieen krijgt dan hebben we weer reserve om op te bouwen.
Daarna krijgt ze probiotica. Dit krijgt Madelief omdat ze dagelijks antibiotica heeft en wij hopen dat de probiotica de negatieve effecten van antibiotica verminderd.
Op dit moment krijgt Madelief nog een middel tegen hooikoorts. Dit zijn we aan het proberen, maar waarschijnlijk heeft ze toch (gelukkig) geen hooikoorts en kunnen we dit middel weer stoppen.
8.30:
De medicijnen worden klaargemaakt en gegeven. Dat zijn er 's ochtends 10. O.a. ant-epileptica, spierontspanners,slijmverdunners, antibiotica en voor een goede stoelgang.
We verdelen die over ongeveer 5 spuiten en geven het via de sonde.
Ongeveer 9.00 uur:
Madelief wordt verschoond (luier), gewassen en aangekleed. Dit is al een hele activiteit voor haar en daar wordt ze al behoorlijk moe van.
Madelief kan zelf niets bewegen. Haar hoofd, armen, benen, alles bewegen wij voor haar zodat ze uit- en aangekleed kan worden. Als Madelief veel moet hoesten leggen we haar snel op haar zij.
Boven haar bed hangt een verwarmingslamp, zo'n eentje die rood/ oranje wordt. Dit vindt ze heerlijk!
Af en toe draait ze haar gezicht zelf richting lamp en geniet ze van de warmte.
Meestal staat de radio aan op 3 fm. De echte kinderliedjes zijn nu wel geweest. Nick en Simon, Adele en de muziek van de Clinic clowns theater tour staat ook wel eens aan. Voorkeuren van Teun en Pien.
Afhankelijk van hoe Madelief zich voelt gaat ze in haar stoel of blijft ze in bed.
Nog even tanden poetsen en de haren mooi maken.
9.45:
Madelief komt even lekker op schoot zitten om te knuffelen. Dit doen we ook wel eens voordat ze aangekleed is, met de voeding; dan draaien we het schema wat om.
10.30:
Madelief krijgt vitaminen en mineralen.
We maken 3 grote spuiten met poeder en water klaar en geven ze via de sonde.
Hierna gaat Madelief bij mooi weer wandelen. En/ of we doen oefeningen op de poef zodat haar spieren en gewrichten zo soepel mogelijk blijven. Ze krijgt een lekkere massage, gaat in bad of we gaan even met de auto ergens heen.
Een keer in de twee weken gaat Madelief in de ochtend paardrijden bij de Manege zonder drempels in Bennekom.
Als Madelief niet goed in haar vel zit ziet de ochtend er heel anders uit. Ze hoest dan veel met veel slijm. We helpen bij het hoesten en op dit moment heeft ze dan ook zuurstof nodig. Ze krijgt dan een "neusbrilletje" op. We wisselen haar van zij in bed en ze moet dan uitgezogen worden. Madelief is dan te zwak om ook maar op schoot te zitten.
Helaas komt het laatste de afgelopen periode vaker voor.
12.30:
Madelief wordt weer verneveld.
13.00:
Sondevoeding.
Madelief gaat nu vaak even in de bedbox liggen. Het is belangrijk dat Madelief regelmatig van houding wisselt. Ze kan dat niet zelf; wij moeten ervoor zorgen dat ze niet te lang in 1 houding ligt of zit.
We proberen zo veel mogelijk vergroeiing en doorligplekken te voorkomen. Daarnaast is het ook voor haar ademhaling beter.
Verschonen, als we dat al niet eerder hebben moeten doen.
13.30:
Nu krijgt Madelief 3 soorten medicijnen.
Als Madelief wakker is/ wordt gaat ze vaak ook even op schoot. Daarna gaan we wandelen, oefeningen doen, badderen als we dat al niet gedaan hebben, soms ergens naartoe (tuincentrum is op loopafstand/ op bezoek), of gewoon lekker in de tuin zitten met mooi weer en handen en voeten masseren.
15.00:
Madelief krijgt weer haar thee (cannabis).
Vervolg van de activiteit. Even luier checken.
Soms wassen we Madelief al en krijgt ze de kleding voor de nacht aan.
16.30:
Vernevelen en weer vitamines en mineralen via de sonde.
Hierna gaan we eten koken en aan tafel met Teun en Pien. Als Madelief zich goed genoeg voelt zit ze er in haar stoel bij aan tafel. En anders ligt ze lekker in de bedbox die heel dicht bij de tafel staat.
Teun en Pien kijken voor en/of na het eten meestal even televisie of zijn aan het spelen. Madelief zit hier dan gezellig bij.
En zijn we buiten dan proberen we Madelief daar ook bij te betrekken. Kan ze luisteren naar het vriendschappelijk stoeien (wat vaak overgaat in ruzie) van broer en zus.
Soms zit Madelief na het eten lekker nog even op schoot. Teun en Pien erbij. Even samen televisie kijken. Of papa stoeit met ze en Madelief luistert en geniet van het knuffelen.
Als het niet lekker gaat met Madelief en ze hoest veel dan ligt ze in de bedbox en helpen we haar met hoesten, we zuigen uit en geven eventueel zuurstof.
19.30:
De sondevoeding wordt weer aangesloten en we maken 8 medicijnen klaar die ze rond 20.00 krijgt.
We wachten met het geven van medicatie altijd wel even totdat er een bodempje voeding in de maag zit.
Madelief zit 's avonds vaak op schoot. Lekker knuffelen!
Als het mooi weer is zit ze buiten bij ons.
Madelief is 's avond vaak wakker. Madelief heeft niet echt een vast ritme. ze kan 's nachts ook vaak wakker liggen en overdag weer meer slapen. We hebben al veel geprobeerd, maar het lukt niet daar een goed ritme in te krijgen. en omdat ze toch 's avonds veelal wakker is en goed in haar vel zit genieten we daar dan ook maar van. En Madelief natuurlijk ook.
22.00:
Madelief ligt meestal rond deze tijd in bed (soms wat later, maar dat komt door mama omdat die zo lekker zit met Madelief op de bank).
Madelief wordt nog een keer verneveld.
Verder nog een keer thee en de vitaminen en mineralen.
De babyfoon gaat aan.
23.00/ 0.00:
Bij madelief in bed zetten we een camera. Boven kunnen wij dan, als we de geluiden die uit de babyfoon komen niet vertrouwen, op het beeldscherm kijken.
Regelmatig heeft Madelief hoestbuien waarbij wij 's nachts even helpen. Als Madelief hard hoest/ niest ligt haar hoofdje anders op het kussen en ligt het wat raar. We leggen haar dan weer goed neer.
Of we helpen met hoesten als Madelief het er erg moeilijk mee heeft.
Als Madelief koorts heeft kan ik dat aan geluidjes die ze maakt horen. Dan gaan we natuurlijk kijken en krijgt ze een paracetemol en kijken wat we voor haar kunnen doen (zuurstof, wisselen van houding, enz.)
Als Madelief epilepsie heeft hoor ik dat ook aan geluiden die ze maakt of wat beweging tegen de bedrand aan.
Madelief heeft regelmatig koortspieken. Van het ene op het andere moment krijgt ze koorts en stijgt binnen heel korte tijd naar rond de 40. Ze krijgt dan ook epilepsie. Meestal zakt de temperatuur weer en voelt ze zich een halve nacht of halve dag later weer beter. Maar zodra Madelief koorts heeft zijn we zeer alert. Een longontsteking zit in een klein hoekje.
Hoe een dag eruit ziet is erg wisselend. Het hangt af van hoe Madelief zich voelt. Soms zijn er een paar weken die rustig verlopen en Madelief ook veel met ons mee kan. Een keer naar school Teun en Pien op halen, mee naar de zwemles van Teun, naar een verjaardagsfeestje, naar opa en oma, enz.
Maar we hebben ook weken waarin dat gewoon echt niet kan en we Madelief ondersteunen waar nodig.
Helaas komen deze perioden de laatste tijd meer voor. Heel geleidelijk blijft ze toch inleveren.
Omdat je er zelf midden in zit zie je dit niet altijd zo. Maar als je terugkijkt: een jaar geleden kon Madelief veel makkelijker mee naar de markt of op bezoek. Nu is dat niet meer het geval. Begin dit jaar heeft ze ook zuurstof thuis gekregen. Het herstellen van een verkoudheid duurt langer en kost haar veel meer moeite.
Maar we pakken en houden vast aan de goede momenten.
Einde van de dag …..en nacht ….
