En dat was schrikken afgelopen donderdag! Madelief kreeg een allergische reactie (bleek later in het ziekenhuis) op waarschijnlijk de antibiotica.

Wat ging dat snel! Binnen een paar minuten, na de laatste gift medicatie, zo rond elfen, zwol haar hele gezicht op. Dikke lippen en ogen, gekke vlekjes op haar gezicht. En ze had het zwaar, benauwd en hoge hartslag. Gelukkig was mijn vriendin Edith ook bij mij. Roge zat in Frankrijk.

Ik raak niet snel in paniek. Maar dit kende ik helemaal niet. Epilepsie, een longontsteking, dat (her)ken ik (helaas) meestal wel. Enige ervaring ….

Edith belde direct 112 en ik probeerde en deed wat ik kon doen. Het leek een uur, maar het duurde maar 5 minuten, voor de ambulance er was. Hele fijne mensen trouwens. madelief kreeg gelijk maximaal zuurstof. Thuis kunnen we niet zo veel geven als zij dat kunnen. Toen bleef ze enigszins stabiel. Ambulance in en naar het ziekenhuis. Onderweg had ze het nog een keer helaas erg zwaar. de waarden daalden weer, maar gelukkig trok dat snel weer bij. In het ziekenhuis dachten ze gelijk aan een allergische reactie. De ambulance medewerkers dachten dat ook, maar in het ziekenhuis werd direct antistof gegeven. Binnen een paar uur moest het beter gaan. Gelukkig met de extra zuurstof kon Madelief het aan. Maar wat een schrik! ‘s Nachts rond drie uur kon de zuurstof afgebouwd worden. Madelief bleef nog ongeveer anderhalve dag een opgezwollen gezicht houden. Ze mocht vrijdagochtend weer mee naar huis. Nu gaan we wel kijken of het echt een reactie op die antibiotica is geweest. Hoe en wat horen we nog. Deze antibiotica is namelijk wel erg belangrijk voor haar. Ook als ze een longontsteking krijgt. Maar goed, we zijn nu weer lekker thuis en de schrik wat te boven. En Madelief zit goed in haar vel!

Dat heeft Madelief weer …. arm kind! is a post from Pluk de dag.

Pien voor de eerste keer op een pony! Wat was ze trots! En nu weer wachten op de volgende les. Nog 3 weekjes geduld Pien!

Pien’s eerste paardrijles is a post from Pluk de dag.

Beetje laat, maar nog een paar foto’s van het kinderfeestje van Teun. 7 jaar alweer! Het was een erg leuk feestje. Ze kregen een uur lang trampoline spring les.

Feestje Teun 7 jaar is a post from Pluk de dag.

Helaas liep het niet zo soepel bij weblog.nl.

Op zich hebben we een redelijk rustig jaar achter de rug wat Madelief betreft.

In totaal heeft ze 2 x in het ziekenhuis gelegen, ongeveer 15 dagen afgelopen jaar.

Dat viel te overzien. En, over het algemeen, zit ze gelukkig goed in haar vel.

Alert, vrolijk en ontspannen.

We konden met zijn vijfen weer naar Blokzijl in de zomervakantie. Met zijn allen naar het 40 jarig huwelijksfeest van pa en ma op de boot. En een heel goed weekend naar Duinrell met opa en oma. En dat weekend zijn Teun en Pien voor het eerst op het strand geweest.

Teun zit alweer in groep 3 en wordt over een week alweer 7! Elke week gaat Teun naar jazzdance. Hij is de enige jongen en gaat samen met veel meiden uit zijn klas. Hij vindt dansen geweldig!

Pien zit alweer in groep 2 en wil ook graag leren lezen en schrijven. Nog heel even en ze kan op voor diploma A zwemmen.

We hebben een heerlijke sinterklaasmiddag, kerstdagen en oud&nieuw gehad. Fijn dat onze familie en vrienden bij ons komen. Met Madelief reizen we niet vaak meer. Het is elke dag gewoon zien wat Madelief wel en niet aan kan. En thuis hebben we alles bij de hand.

Afgelopen week was Madelief na weken, maanden, weer lekker mee wandelen naar de Intratuin. En dat ging super! Heerlijk!

Hopelijk gaan we weer zo’n redelijk rustig jaar tegemoet.

Op weer een goed jaar! is a post from Pluk de dag.

Ze is goed opgeknapt.

Weer naar huis 21 maart 2011 en Lente! is a post from Pluk de dag.

Van het een beetje niet leker voelen naar een longontsteking gaat erg snel.

Elke keer worden we weer verrast.

Zoals het er nu uitziet slaat de antibiotica goed aan. Ze knapt snel en goed op.

Hopelijk zet deze lijn door en kan ze snel weer mee naar huis.

In het ziekenhuis; 20 maart 2011 is a post from Pluk de dag.

We hebben een paar goede weken achter de rug.

Oma Alie en opa Fer hebben met een interview in het blad "Ook" gestaan. Een erg mooi verhaal over hoe zij beleven dat hun kleindochter ziek is. En er waren prachtige foto's gemaakt.

Ook komt er volgende week een interview in het schoolblad van Teun en Pien over Madelief.

Op een middag kwam Jolanda van de OSA met 2 kinderen bij ons op bezoek om vragen te stellen over Madelief en de zorg die daarbij komt kijken. Het was ene leuke en gezellige middag en er komt vast een mooi stuk in de schoolkrant!

3 weken geleden hebben Madelief, Teun, Pien en ik een weekend in Almelo bij opa en oma gelogeerd.

Zo kon papa thuis aan de slag met het verfen van de muren. Daar is hij een heel eind me eopgeschoten. En wij hebben een gezellig weekend gehad.

Madelief en ik lagen in de woonkamer. Lekker knus. Voor opa en oma ook bijzonder dat Madelief bij hun logeerde. Gaan we vast nog een keer vaker doen.

Roge en ik zijn ook nog een weekend naar Den Bosch geweest. Heerlijk gegeten, gewinkeld, geluncht en uitgeslapen! Els en Maud waren bij ons thuis en hebben met de kids een gezellig weekend gehad. Dit was voor ons ideaal om op deze manier een weekend weg te kunnen.

Sinterklaas is weer het land uit. Het was een spannende tijd voor Teun en Pien. Ze zijn goed verwend.

Maar het is nu ook wel weer goed dat hij weer naar Spanje is. Het slapen ging niet meer zo goed. Is ook wel raar natuurlijk dat Piet zomaar binnen in je huis komt om cadeautjes neer te leggen.

Wat iets minder prettig is, is dat Madelief haar handje in het gips heeft.

Haar handje is tussen de klep van het bed gekomen.

Ze was natuurlijk erg verdrietig en ze was een paar dagen niet helemaal lekker in haar vel.

Nu zit er gips omheen en we hebben het gevoel dat ze er nu geen last van heeft.

Ze lacht weer en ziet er ontspannen uit.

Al met al gaat het best goed met haar.

Zeker gezien de winterperiode waar we nu inzitten.

Op naar 2011! 

We zijn al weer plannen aan het maken voor uitjes en vakanties voor volgend jaar. 

Update december 2010 is a post from Pluk de dag.

Ze is een weekje verkouden geweest, maar verder heeft ze geen zuurstof nodig, we zuigen niet uit en zelfs vernevelen hebben we al een aantal weken niet hoeven doen. Dat is mooi, want echt prettig vindt ze dat niet. 

Madelief gaat ook weer wat meer mee op bezoek of even naar het dorp, de markt, of naar de zwemlessen van Teun en Pien.

We hadden een jaar geleden niet durven hopen dat we nog zo'n fijne tijd met elkaar zouden hebben.

Het is al een jaar geleden dat het echt heel slecht ging met Madelief en voor ons gevoel en ook dat van anderen in onze omgeving lijkt het wel of ze beter te pas is dan voor de ziekenhuisopname vorig jaar.

Binnenkort hebben we weer JB dag waar we de andere kinderen en ouders ontmoeten. Vorig jaar konden we daar, gezien de ziekenhuisopname, niet bij zijn.

Madelief krijgt vanaf vanavond ook een nieuw medicijn tegen overtollig speeksel. We hebben dit van andere ouders van een meisje met een (andere) stofwisselingsziekte gehoord. Bij haar werkt het erg goed. Wij hopen dan ook dat Madelief er veel baat van gaat hebben.

's Ochtends is haar kussentje met handdoek erop altijd drijfnat en overdag wisselen we ook heel wat af met doekjes. Zo vervelend voor haar en omdat ze moeite heeft met slikken ook gevaarlijk voor de luchtwegen.

Met Teun en Pien gaat het heel goed.

Morgen gaan ze allebei weer naar zwemles. Pien komt ook al behoorlijk mee. Doet goed haar best. En Teun gaat zeer waarschijnlijk over een paar weken voor diploma B.

Verder ligt de "intertoys gids" standaard op de bank om alles aan te kruizen wat ze graag van Sinterklaas willen hebben. Dat worden nog spannende weken!

Met Madelief gaat het goed; oktober 2010 is a post from Pluk de dag.

We hebben een hele goede zomer samen gehad! We hadden van tevoren niet durven hopen dat het zo goed zou gaan. We hebben de volle 3 weken in Blokzijl kunnen volmaken. Madelief had geen zuurstof nodig, we hoefden haar niet uit te zuigen en ze kon met veel uitjes mee. Naar het zwembad, het pannenkoeken restaurant, een middagje lunchen en winkelen met papa en mama, bij opa en oma voor en in de voortent, een voorstelling van een popkoor op de camping, enzovoort. Echt super! Af en toe was er wel een epilepsie aanval of wat verkouden, maar over het algemeen veel beter dan we hadden durven hopen!

We zijn alweer een paar weken in het ritme: werken, school, … Op dit moment is Madelief verkouden waardoor ze regelmatig zakt in de saturatie. We geven nu wel af en toe zuurstof en vernevelen weer 2 tot 4 x dag. Dat hebben we de laatste weken niet veel hoeven doen. Maar vrolijk is ze wel! Elke dag krijgen we wel een lachje. De afgelopen 2 weken kon ze gelukkig wel mee naar het Klompenfeest, naar de kermis,naar de markt en op bezoek. Gisteren zijn we naar de theatertour van de Clinic Clowns geweest. Helaas was ze daar niet fit. We hadden gelukkig zuurstof mee waardoor we de voorstelling wel af hebben kunnen kijken. Teun en Pien hebben genoten! Vandaag zongen ze de liedjes al mee van de cd. Hopelijk geniet Madelief ook van die leuke vrolijke liedjes. We hopen dat de verkoudheid snel over is en dat we nog veel uitjes kunnen maken.

Update Madelief zomer 2010 is a post from Pluk de dag.

Ook kan Pien al een paar meter zonder zijwielen fietsen. Heel goed! Helemaal als ze het vergelijkt met Teun, die die uitdaging nog niet aandurft. Ook hierbij denkt Pien dat ze nu ook dagelijks naar school kan fietsen over de grote weg en het is lastig haar op andere gedachten te brengen. Ik kan toch fietsen met zonder zijwielen!

Nog een paar leuke uitspraken van de afgelopen weken:

Pien en ik hebben een akkefietje en ik wil dat ze naar me luistert en me aankijkt als ik haar uitleg dat iets niet kan of mag. Een aantal keren zeg ik: kijk mij aan als ik tegen je praat! Geen reactie … En nu kijk je mij aan anders ga je naar de gang! Waarop Pien zegt: Ik kijk je toch aan! Ik kijk naar je knieën!

Pien en hadden het over saté. Ik weet niet meer hoe we erop kwamen, maar Pien vroeg: Is saté net zo heet als Afrika?

Ik ben Pien en ik weet wat ik wil is a post from Pluk de dag.