Het is nu woensdag 4 november. De schokken/ trekkingen zijn nog net zo heftig. Geen enkel medicijn slaat aan. Madelief kan er niet van in slaap komen. Heel naar om aan te zien. Je voelt je zo machteloos! Als je naar Madelief kijkt wordt je al moe, laat staan hoe zij zich moet voelen! Nu, op dit moment, slaapt ze gelukkig. Maar ze is al wel de hele dag wakker geweest met al die schokken en afgelopen nacht heeft ze ook amper geslapen. Als ze slaapt heeft ze geen last van deze schokken.
Het is echt rot. Heeft ze de longontsteking overwonnen, keihard gevochten, en nu krijgt ze dit er voor terug.
Er is zojuist weer een nieuw medicijn opgestart. En er is cannabis besteld. Waarschijnlijk hebben ze die vrijdag in het ziekenhuis. Als er dan geen verbetering is willen ze cannabis gaan proberen.
Ik heb net contact gehad met een moeder van een zoon van 14 met dezelfde ziekte.
Zij gaf ook aan dat haar zoon en ook haar dochter, die inmiddels overleden is aan deze ziekte, beiden veel last hadden van deze schokken/ trekkingen (myoclonieen) nadat ze een antibiotica kuur hadden gehad. Wat ze ook aan medicatie gaven het hielp niet. Hun ervaring was dat na 3 weken het rustiger werd. Met of zonder medicijnen. Zij zijn nu heel voorzichtig met antibiotica. Maar ja, je hebt natuurlijk niet altijd een keuze als je kind een zware dubbele longontsteking heeft. Maar er is iets hoop dat de trekkingen met de tijd vanzelf afnemen. We hopen het.
Ook krijgt hun zoon sinds een aantal weken cannabis. Tot nu toe hebben zij daar goede resultaten mee. Hij krijgt het wel voor andere klachten, maar hij is zichtbaar een stuk ontspannender. Die spieren zijn slapper geworden. Wij zijn nu al blij als ons meisje in ieder geval lekker kan slapen. Dat is toch wel een eerste vereiste om op te knappen. We blijven hopen …
