Even een update over hoe het met Madelief gaat. Ik merk dat als het goed gaat ik wat minder de weblog bijhoud. Op een zich natuurlijk een goed teken dan, maar ik wil ook graag delen dat Madelief al een aantal goede weken achter zich heeft en hopelijk nog heel veel voor de boeg!
Ze is een weekje verkouden geweest, maar verder heeft ze geen zuurstof nodig, we zuigen niet uit en zelfs vernevelen hebben we al een aantal weken niet hoeven doen. Dat is mooi, want echt prettig vindt ze dat niet.
Madelief gaat ook weer wat meer mee op bezoek of even naar het dorp, de markt, of naar de zwemlessen van Teun en Pien.
We hadden een jaar geleden niet durven hopen dat we nog zo'n fijne tijd met elkaar zouden hebben.
Het is al een jaar geleden dat het echt heel slecht ging met Madelief en voor ons gevoel en ook dat van anderen in onze omgeving lijkt het wel of ze beter te pas is dan voor de ziekenhuisopname vorig jaar.
Binnenkort hebben we weer JB dag waar we de andere kinderen en ouders ontmoeten. Vorig jaar konden we daar, gezien de ziekenhuisopname, niet bij zijn.
Madelief krijgt vanaf vanavond ook een nieuw medicijn tegen overtollig speeksel. We hebben dit van andere ouders van een meisje met een (andere) stofwisselingsziekte gehoord. Bij haar werkt het erg goed. Wij hopen dan ook dat Madelief er veel baat van gaat hebben.
's Ochtends is haar kussentje met handdoek erop altijd drijfnat en overdag wisselen we ook heel wat af met doekjes. Zo vervelend voor haar en omdat ze moeite heeft met slikken ook gevaarlijk voor de luchtwegen.
Met Teun en Pien gaat het heel goed.
Morgen gaan ze allebei weer naar zwemles. Pien komt ook al behoorlijk mee. Doet goed haar best. En Teun gaat zeer waarschijnlijk over een paar weken voor diploma B.
Verder ligt de "intertoys gids" standaard op de bank om alles aan te kruizen wat ze graag van Sinterklaas willen hebben. Dat worden nog spannende weken!
